Włoski Centralny Instytut Archiwistyki (Instituto Centrale per gli Archivi) , z początkiem lutego 2016 r., poinformował o uruchomieniu portalu tematycznego pt.: “Dokumenty do zabezpieczenia” (Carte da legare), który stawia sobie za cel realizację całościowej wizji zabezpieczenia, opracowania i procedur udostępniania dokumentacji medycznej szpitali psychiatrycznych we Włoszech. Ambicje twórców portalu idą jednak dalej, stąd umieszczono podtytuł “Archiwa psychiatrii we Włoszech”. Zarządzająca projektem państwowa komisja koordynowana przez II Wydział Dziedzictwa Archiwalnego Dyrekcji Archiwów Włoch postawiła sobie za cel nie tylko dostarczenie informacji wyspecjalizowanym użytkownikom na temat tej bogatej spuścizny archiwalnej, ale także udostępnienie materiałów opisujących historię medyczna i społeczną, takich jak np.: statystyki, zdjęcia, filmy czy linki do innych projektów związanych ze światem psychiatrii i ochroną zdrowia psychicznego.
Ważnym elementem portalu ma być dostęp do kart chorób 13 dawnych szpitali psychiatrycznych. Dostęp do nich będzie możliwy po uzyskaniu autoryzacji zgodnej z wymogami polityki prywatności.Opracowanie archiwaliów trwało wiele lat. Prowadziły je regionalne Nadintendentury Archiwistyczne w porozumieniu z właścicielami i zarządcami dokumentacji.
Pierwsze prace, o charakterze pilotażowym, nad projektem zaczęły się w 1999 r. nad dokumentacją szpitali  Santa Maria della Pietà w Rzymie i Leonardo Bianchi w Neapolu.

W projekt zaangażowało się mocno Centro Studi e Ricerche ASL Roma E (Centrum Sudiów i Badań Zakład Miejscowy Rzym E) dzięki czemu prowincja Lacjum wzięła udział w finansowaniu realizacji strony internetowej. Oddany portal internetowy ma służyć w celu studiów i badań pracowników służb medycznych i naukowców nad fenomenem szpitali psychiatrycznych i zdrowia psychicznego. Pewne jego części dostępne będą także szerokiej publiczności. Swobodny dostęp obejmie spisy zespołów archiwalnych, niektóre instrumenty badawcze i statystyczne dotyczące danych społeczno - medycznych. Dostęp do pojedynczych kart medycznych wymaga autoryzacji. Projekt “Carte da legare” został włączony jako portal tematyczny do Zunifikowanego Systemu Nadintendentur Archiwistycznych (SIUSA - Sistema Informativo Unificato per le Soprintendenze Archivistiche).

Archiwa szpitalnych kart pacjentów, zwłaszcza psychiatrycznych, tworzą wyjątkowy zbiór  wiedzy medycznej i społeczno - gospodarczej obejmujący, w niektórych szpitalach, dwa wieki historii. Poszczególne archiwa zawierają od kilkudziesięciu tysięcy do kilkuset tysięcy dokumentów dokumentacji medycznej.
Karty pacjentów powstały w systemie informacji medycznej, która z samej swej istoty   zawiera wszelkie informacje dotyczące pacjenta w szpitalu. Składają się na nie dane o charakterze personalnym, czy wręcz stanu cywilnego oraz dokumentacja medyczna obejmująca dokumentację badań i zabiegów, dokumentację symptomatologiczną i związaną z anamnezą i epikryzą. Ponadto, często w wyniku procesy diagnostycznego i procesu leczenia zostają ujawnione nowe obszary chorobowe u pacjenta. Zatem dane medyczne to obszary szczególnie wrażliwej informacji wymagającej specjalnych środków bezpieczeństwa.
Poważnym wyzwaniem było stworzenie systemu, który pogodzi różne metody prowadzenia praw pacjentów. Rozróżniane są dwa typy prowadzenia i porządkowania kart pacjentów. W Neapolu  pacjent bez względu na ilość przyjęć w szpitalu miał zakładaną tylko jedną kartę pacjenta do której dokładano informacje z kolejnych przyjęć pacjenta do szpitala. W innych szpitalach każdorazowe przyjęcie pacjenta skutkowało założeniem nowej karty. Po 1900 r. w Rzymie stworzono system mieszany, który stał się podstawą tworzonego systemu informatycznego. Polegał on na tym, że przy każdym kolejny pobycie pacjenta w szpitalu zakładano mu nową kartę do której dołączano karty z poprzednich pobytów. W ten sposób w jednym miejscu tworzono zbiór kart na temat jednego pacjenta.
Nadrzędnym celem projektu jest taka jego organizacja, aby pomimo różnych systemów porządkowania dokumentacji medycznej w różnych szpitalach możliwe było odtworzenie historii klinicznej pojedynczego pacjenta. Ponadto dane o nim muszą być wydobyte także z innej dokumentacji niż karty pacjentów, takiej jak np.: rejestry przyjęć czy rejestry opisów chorób. Wreszcie baza danych musi obejmować dokumentację administracyjną szpitali.
Podstawowe dane o pacjencie obejmują takie informacje jak: płeć, wiek w chwili objęcia opieką, obszar geograficzny urodzenia i miejsce zamieszkania, stan cywilny, zawód, wykształcenie, sytuacje ekonomiczną, wyznanie religijne i historię kliniczną. Z danych medycznych w szczególności ujęte zostaną: zeszyty z wywiadami, diagnozy psychiatryczne i niepsychiatryczne oraz różne fazy leczenia obrazowane informacjami o przyjęciach do szpitala, okresach hospitalizacji i wypisach ze szpitala.
Szczególne znaczenie dla projektu mają zagadnienia kształtowania się terminologii medycznej i diagnostycznej i ich ewolucja w czasie oraz różnice i podobieństwa regionalne.
W celu realizacji tych bardzo złożonych celów zaprojektowano i przystąpiono do realizacji aplikacji nazwanej AraMente. Jej założenia przewidują stworzenie trzech niezależnych ale powiązanych ze sobą modułów. Obejmą one dane osobowe (stanu cywilnego) o pacjentach, dane administracyjne o szpitalach i dane medyczne o pacjentach. Najwięcej problemów metodycznych nastręcza opracowanie i przygotowanie danych medycznych. Karty kliniczne ze swoją zawartością opisu choroby lub chorób nie poddają się w prosty sposób schematyzacji niezbędnej do ujęcia w systemie informatycznym.
Do chwili obecnej uporządkowano i usystematyzowano karty kliniczne następujących szpitali w określonych okresach chronologicznych:
- Ascoli Piceno, szpital psychiatryczny prowincji w Fermo, 1854-1902
- Bergamo, szpital neuropsychiatryczny prowincji, 1814-1998
- Bisceglie, Casa della Divina Provvidenza. Instytuty szpitalnei, centra rehabilitacji, 1933-1946 (data pierwszego pacjenta) z datami aż dol 1997
- Bologna, szpital psychiatryczny prowincji  Francesco Roncati, 1789-1858
- Cuneo, Ospedale neuropsichiatrico per la provincia di Cuneo in Racconigi, 1871-1935
- L'Aquila, Szpital neuropsychiatryczny prowincji Collemaggio, 1896-1976
- Milano, szpital psychiatryczny prowincji  Paolo Pini, 1944-1952
- Napoli, szpital psychiatryczny Leonardo Bianchi, 1930-1935
- Perugia, Szpital neuropsychiatryczny prowincji Santa Margherita, 1824-1901, z dokumentami od 1783
- Roma, szpital psychiatryczny Santa Maria della Pietà, 1853-1910, z datami od 1803
- Rovigo, szpital psychiatryczny prowincji, 1930-1992
- Teramo, szpital psychiatryczny Sant'Antonio opactwo, 1881-1950
- Venezia, szpital psychiatryczny prowincji San Servolo, 1842-1871, z datami od 1806 (tylko pacjenci płci męskiej).
Obecnie baza danych cart klinicznych zawiera informacje o ponad 114000 pacjentów, z tego całkowicie zostało opracowanych 85000 osób. Ich imiona i nazwiska zostały utajnione poprzez wykropkowanie. Udostępniono następujące dane statystyczne:
- roczne sprawozdanie na temat pacjentów
- czas leczenia pacjentów
- stan w pierwszym momencie przyjęcia
- prowincja gdzie się urodzili
- prowincja gdzie mieszkali
- wykształcenie
- pozycja ekonomiczna (zamożność)
- stan cywilny
- zawód
- wyznanie religijne
- chronologiczne obszary poszukiwań
Poszukiwania kliniczne, wymagające autoryzacji w poszukiwaniach szczegółowych obejmują cztery bloki:
- wybór szpitalnego archiwum
- dane osobowe (stanu cywilnego)
- dane medyczne
- dane archiwalne ( obejmujące dodatkowe materiały: akta osobowe, fotografie, inne).
Dotarcie do większości informacji, zwłaszcza identyfikujących pacjenta wymaga autoryzacji służby archiwalnej.

 Carte da legare (cały projekt)

 Carte da legare (poszukiwania statystyczne)

 Carte da legare (karty kliniczne)

oprac. na podstawie Carte da legare i Instituto Centrale per gli Archivi

Adam Baniecki

AP Wrocław O/Bolesławiec